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凡口老留

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日志

 
 

张丽琼女士访谈录  

2013-06-24 14:38:24|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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   去乐昌三溪镇看望地贫儿何鑫的那天,本来是和香港的张姑娘一道去的,不知道他们的火车为何会晚点了半天的时间,我们只好提前出发。而她则在下午五点了才赶到三溪的石村大边村。我们也知道她肯定会当天赶来的,因为她要为乐昌的两个地贫儿家庭送去两份礼物,分别是价值约2000元的“排铁药”。派完乐昌的还得赶去仁化和市区。
  采访张姑娘也是“老大笨象”反复交代过的。说她是一个值得推荐和介绍给大家认识的人物。因为她本身也是一个“地贫”患者。但她这三年来,有一大半的时间往深圳东莞惠州茂名肇庆和韶关跑,控制地中海贫血让家庭远离疾病困扰,办讲座开学习班宣传的同时将社会团体香港海童会筹集资金采购而来的药物一一派发给每一户的地贫儿困难家庭。
  但可惜当天没有机会与她“偶遇”。到了第二天的晚上,“老笨本象”告诉我说张姑娘已在市区,问我要不要约见她?我不假思索便答应便很快联系上了。第二天上午,我们来到了矿山公园,在观看完立德会的一个文艺节目排练后,在教堂做完祷告的张丽琼女士也来到了这里。因为她还得赶下午两点的火车回深圳过罗湖返港,我们只是有一句没一句地展开了对话。
 问:张姑娘,听说你已是第三次来我们韶关了,每年大约在韶关要逗留多长时间呢?
 答:2011年第一次来韶关是在冬季,去年也是这个时间。逗留时间很难说,一般会三四天吧。把时间办妥了就可以了。
 问:韶关目前有多少地贫患者?这个数目和其他地市有没有明显的差距?
 答:韶关地区的患者大约六十五个。这样的数字也不算多。珠三角一个市就一百多个。
 问:你自己也是地贫患者,每年长途跋涉地到那么多患者家庭看望和送药。感觉到会累吗?
 答:这两天跑的比较密,昨天就感冒了。要是平时也不会觉得有多累。其实地贫患者只要输血排铁正常也会健康人一样的。我觉得心态才是重要的。所以不管是到地贫朋友大家还是集中上课,我都会以自己的患病和治疗经历为例,向在场的地贫患者家长讲述了自己与病魔做斗争的经历,呼吁家长及社会人士正确认识地贫,摆正心态,接受治疗,好好生活。其实只要坚持治疗也可以和
正常人一样生活、工作,甚至结婚生子。
 问:能否简单介绍一下“地中海贫血吗?我自己对这方面也是了解很少。
 答:地中海贫血是一种遗传性、慢性、溶血性贫血病,无男女性别区分,有明显的地域性,分轻型、中型、重型三种。重型地中海贫血患者一生都要进行输血和去铁治疗。沉重的经济负担和心理压力,使很多患儿家长心力憔悴,觉得有了地贫患儿,就没有了希望。但作为一个“过来人”,我却不这样认为。如果端正心态保持乐观精神,坚持规律输血和去铁治疗,加上政府给予足够的重视,发动全社会去关注。我觉得患上了“地贫”也并不是天塌的事。
 问:你个人认为“地贫症”预防工作有哪些可以做的呢?
 答:
预防地贫,最主要的是做好婚前检查和孕期检查。地中海贫血携带者并没有明显的症状,因此建议准备结婚的青年男女,不要忽视了婚前检查,婚前检查能够确定双方是否为地中海贫血携带者。如果双方均是地中海贫血携带者,并非不能生育,但一定要做好怀孕期间的相关检查,如羊水穿刺、胎儿采血等,避免生下地贫患儿。另外,李张女士建议,如果地贫患者想结婚生子的话,配偶最好选择非地贫患者和非地贫携带者,并在医生的指导下生育,才能更好地孕育健康的宝宝。
  问:能否谈谈你个人的一些治疗经历?
 答:我和那些你看过的孩子一样,我现在每个月都要输血。”我能够有今天的生活,是因为当初老师对我说的一句话:生命无所谓长短,只要每天都活好,就足够了。”
   张丽琼女士说,她自从得知自己是地贫患者后,总想着自己很快就要死了,因为医生曾说她只能活到七八岁。她活过了8岁后,医生又说她只能活到20岁,但是她如今活到了45岁,期间她还和正常人一样生活、工作、结婚。
  “我不期望自己能够长命百岁,只求每天都能活得开心。”张姑娘说,她从2007年开始就辞去了工作,开始为帮助地贫患儿而奔跑。如今她筹办的海童会已经成为香港的一个非盈利性组织,可以为地贫患儿进行募捐和帮助。
  
最后,张丽琼还给所有家长一个建议:一定要让地贫患儿接受教育。“孩子上学了,有能力工作了,他就能自己养活自己,也活得更精彩。”张丽琼说,地贫患儿只是不能产生功能正常的红血球而已,其他正常人能做的事他们也一样可以做到。
  对话结束时,当张女士听韶关市立德会卢会长下半年立德会也将开展关爱“地贫儿”的专项活动后很是高兴。 “太好了,又多了一个关注地贫的社会团体,只要我们共同面对一起分担,我相信地贫患者这个群体的未来会越来越好”张姑娘
发自肺腑动情地说。
 
张丽琼女士访谈录 - 凡口老留 - 凡口老留
 
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