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凡口老留

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日志

 
 

我们在一起 (我市地贫患儿六一联欢记)  

2014-06-04 08:54:35|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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    “六一节”活动当天不少人喊苦叫累。过节遇上了一团火似酷暑天,哪个不喊苦呢?这样的天气活动场地还得不断间的转移,这是累奔。
   不管如何的苦又怎样的累,孩子们喜悦的心情和欢乐的童真却丝毫不减,在攀升的气温下一路欢声笑语。当活动接近尾声上山观虎时欢呼声再度高潮迭起。
   难怪活动主持明哥有言在先:下午的活动更精彩。
   言之有理,我赞同。因为这是我市“地贫”家庭每年一度的联欢,是难得的聚会。
   我在几十号家长中发现了家在乐昌三溪镇石村眼下在东莞打工的何鑫爸何相辉的身影。为了参加地贫家庭的这场“盛会”,他提前一天时间从东莞赶回家。
   而其余的39户家庭则来自除新丰县外的各县市区。他们冒着老高的气温赶老远的路程赶到活动现场。目的只有一个:让孩子也能感受一下儿童节的气氛!
  这是我问过几个家长之后得出的答案。
  我心颇为沉重。身为“地贫儿”的爹妈和爷爷奶奶真不易!他们心甘情愿地受苦破费,为了能让孩子们在这一天也能沐浴到幸福和快乐的时光。
   一位既是家长也是网友的朋友如是表达他的心情:生命的价值不在于能活多少天,而在于我们如何使用这些日子。
   我心再次为之一震。连忙点头称是。
   在一起时也是幸福快乐时,我们总是感觉时间的短暂。
   我想我们以后也会和这些地贫家长们在一起,对地贫的患儿给予更多的关注和关怀。

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   六一儿童节当天,有关单位和部门在在市中山公园文化舞台举办首届少儿文艺汇演。我市来自各县区的40个地中海家庭也被邀请前来和其他小伙伴们一道观赏这场精彩的少儿文化大餐。

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  这台演出居然也要一车子的道具。。。

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   一个“地贫”儿一年治疗费用2万元左右,随着年龄的增长,治疗费用也会随之加大。。。。。我市的“地贫”出生缺陷及预防工作不容乐观,必须唤醒广大市民对地中海贫血的关注和预防。

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  掌握防治地中海贫血知识对预防与控制地中海贫血,对提高国民人口素质和健康意义重大。

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   演出进行时。。。。孩子们所有的梦想在这里飞翔。

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 向广大群众普及地贫防治知识,宣传优生优育、婚检和孕检的重要性,有效减少或避免重型地贫儿的出生。

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  儿童节当天的中山公园观看文艺演出的活动告一段落。下午将转往森林公园。内容是地中海大家庭集体联欢。

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  在与这对来自仁化县长江镇锦江村的肖姓年轻夫妇在聊天中得知,他们的儿子眼下每月的医疗费用大约三百。但很快就要排铁了。那时将要八百到一千。看来随着孩子年龄的增长而产生昂贵的治疗费用,将给家庭和社会带来沉重的负担可不是“传说”。


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  时值中午加上天气炎热,不少家长感到昏昏欲睡。

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   他们来自哪个县?都是一些怎么样的家庭?是不是全是地贫儿的爷爷奶奶?我还来不及去一一询问呢?!反正,我知道每一位家长都有一本各自难念的经。

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  尽管活动场所比较小而显得闷热,但丝毫没有影响到孩子们勃勃的兴致。

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   来自翁源和乐昌的她们都是地贫孩子的母亲。我和她们在去年的六一节也有过一面之交。每年一度的聚会合个影的愿望要满足。

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 这场“玩者有奖”的游戏在丛林山庄的大排档饭厅内进行。由于空间比较狭窄,很遗憾我无法拍到更多的“精彩瞬间”。


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  头顶炎炎烈日,准备上山看老虎啰!

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  动物园位于韶阳楼下。如今的动物园和上世纪设在中山公园的老园相比,园内环境的确漂亮了许多。但动物种类除了多了一座华南虎园外,其它物种已经少了很多了。

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   酷暑中的笼中鸟也变得躁动不安。。。

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  今天动物园内有大型的真人秀魔术表演!赶得早不如遇的巧哇!

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  都说老虎屁股摸不得!即使是那些看得见摸不着被关闭在铁丝网中的老虎也不敢太靠前。而面这条对如此乖巧的“小老虎”,这个小妹也算心满意足了。

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 来自翁源的陈鑫辉奶奶李雪梅接受了广州日报韶关社区报实习记者采访。她说,年仅一岁半的孙子已经走了好远的路,蹬楼梯,下山坡,走得比奶奶还快。她压根没想到陈鑫辉在出生的时就已经查出了有地中海贫血。现在孙子每个月都要输血,每次输血都要500毫升,输一次血就要500多元。现在鑫辉长大了一些,需要更多的血了,上一次一个月就输了两次。如今,陈鑫辉的妈妈已经怀上了第二胎,家里一切靠在外地做保安的爸爸。

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  而浈江区犁市镇的陈家大妈则说她家有三个小孩,倒是老三俊浩患上了地中海贫血症,每月的费用光是两次换血就要800元,还要除铁,价钱是换血的三倍。而除铁的费用是没有报销的,每月下来,全部费用要达到5000元。即使医保报销后也要4000元。陈先生在深圳打工,妈妈带着三个小孩,对于家里,孩子的费用是一笔巨大的开支。

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   家有“地贫儿”终究造成了一个家庭的难得安宁。地中海重症患者需要支付高昂的医疗费用,通过长年的输血排铁治疗,才能维持生命,一个普通家庭对此几乎无法承担之重。但婚检、产检可有效地避免地贫发生。故此,把关爱地中海贫血家庭作为一个主要关爱项目的韶关市立德会,有义务配合政府和医疗机构去宣传相关的知识而提高城乡居民对疾病的认知程度,作为今后进一步明确地贫疾病知识宣传重点及政府制定相关政策的参考。另外,志愿者还将深入探访地贫家庭,并传达社会对地贫患者的一份关爱。
  
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