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凡口老留

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生命难以承受之重  

2015-01-18 18:11:08|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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  都说快乐的时光很短暂,而痛苦的日子却很长。我们那天在新丰遥田镇,“免费午餐”开餐仪式结束后分头行动时我被分到了“地贫组”,跟随团委书记和会长以及张记者一行前往遥田沙田和梅坑镇探访和慰问了三户地贫患儿的家庭。
   说实话,别说登门看望,即使平时接触到关于“地贫”(地中海贫血)的话题时心里便会堵得慌。
   这是一道非常沉重与纠结的话题。
   关于地贫,我也是近年来先是听过然后才接触到的一个病种。我不知道早年的寡闻是否与当时的宣传相对封闭有关。致使很多人以为也就是人们常说的“贫血”。
   贫血好办。血液不足就设法补充营养就是了。不是有乌鸡白凤丸吗?
   但“地贫”与“贫血”压根不是一回事。属于隐性遗传的地贫患者一旦出生便给一个家庭带来难以落幕的悲剧---一家人顿时陷入万劫不复的深渊。
   因为治疗地贫很棘手。常规治疗只能通过定期输血和排铁,否则会危机生命;还有就是通过骨髓移植彻底已达到“脱贫”。
   但两种治疗方案的费用都非常大-----是一般家庭难以承受的巨额开支。
   地贫患者在接受治疗过程中经受的种种痛苦和折磨,也是我们难以想象的。
   就像常规治疗中的去铁,注射排铁胺的过程居然要长达十多个小时之久。
   排铁胺很昂贵,一盒要七八百元。随着年岁的增长,患儿的输血量与排铁剂也随之增量。
   排铁胺不但贵,有时还不那么好买。。。。。。
   骨髓移植也不是你几十万上百万所做就做的,还得有对称的配型。在手术中和手术后将还接手各种各样的“大考”。手术成功率是多少?公开报道的是七成。但私下却听到不少人财两空的案例。
   大家也知道,我们国家眼下闹“血荒”很多时候等着救命的也得到处呼唤寻找血源。
   所以说,家有一个“地贫儿”,可以说是几乎摧毁了一个家所有的一切。
   所以说,这是一个非常沉重令人窒息的话题。
   到了这些年,地贫家庭我也曾接触过不少。这是一个沉默的群体,也是贫困的群体,他们没有多少话语权,也不懂得如何表达。他们默默吞咽着所有的苦涩和无奈。
   三户新丰地贫家庭再次让我见证了生命难以承受之重。
   我不知道如何去安慰怎么样去帮助这个群体。
   我总觉得这是地贫宣传缺失酿出众多悲剧。
   部分年轻人结婚不愿做筛查,抱着侥幸的心理,直到悲剧诞生。
   我们在新丰遥田沙田和梅坑所走访的三户家庭,全是三、四岁的孩子。即便到现在,他们的父母也还是三十岁上下的年轻人。。。。。。
   尽管如此,有家长仍对未来留有希望:“说不定以后会研制出新药物帮孙子摆脱地贫,一年年一天天,都等了四年年了,再难也得等下去”。
   怀有这份希望的,绝不只是谭爷爷奶奶一家。
   我心底唯有默默地祈祷,祈祷谭爷爷的
梦想和希望早日照进现实。

 
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 潘若绮  2011,11.04日   遥田镇金山村上松窝组


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 罗蒋进  2010,10,7日    沙田镇长引村水墩组

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 谭智航  2011,2,9日     梅坑镇梅中村泥合组

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 县城李佳倩  小脑萎缩 今年14岁,看上去和别的中学生没有什么不同,去到她家时,她正在埋头做作业,很沉默,她妈妈说因为患病,她的性格改变了很多。
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