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凡口老留

笃信行动的力量,低调诠释公益的价值

 
 
 

日志

 
 

连州“扶贫”记  

2015-08-13 07:34:46|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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     关爱地中海贫血患儿家庭的活动,两年前起也曾陆陆续续地参加过七八场了。想想当初对“地贫病”的认知,正如我们会长所言仅仅停留在“贫血补血”的概念上,殊不知这是一种活在生死边缘陷入无限痛苦并将伴随一生的重型疾病。目前为止,除了进行造血干细胞手术移植,患者目前仅能通过输血和排铁维持生命.
  “我们每隔20天就得想办法为家里的吸血鬼加油”!一个家长曾这样对我说。“吸血鬼”,这是对地贫孩子的的昵称,而加油则是输血。
   “地贫就像飓风一样,摧毁了一个家所有的一切,太恐怖了!”广州市地贫家长会的娟姐曾发出过
如此的感慨。她说,如果按预期生命40岁计算,地贫孩子年均消耗约2万毫升全血,40年共消耗80万毫升全血,并需终生使用去铁剂,两项费用相加年人均过10万元,40年共约400万元。但实际上,大多数患者因无力支付昂贵的治疗费,在15岁前就匆匆告别人世。。。。。
   到了后来,随着与地贫家长们的深入交流,也知道造血干细胞手术移植可以让孩子彻底“脱贫”而走向新生,但这手术费用高昂而艰难的骨髓配型且手术本身也存在有不可预测的变数。
   一户家庭如有地贫儿真个是陷入万劫不复的深渊了。
   如此这般说来,为防止悲剧发生,做好诸如专业筛查、婚检孕检的宣传工作就显得非常必要和重要---要让大家都明白:地贫遗传基因的缺陷会导致地贫儿的出生。
   8月9日,广州市地贫服务中心在清远的连州市举办一场这样的宣传活动。闻讯后的我也赶到了现场参加了当天上午在文化广场举办的这场活动。
  广州市地贫服务中心是最近由荔湾区“升格”直属民政局监管的民间地贫服务机构,中心成员大多为地贫家长。由这些对地中海贫血症有着“切肤之痛”的人去宣讲地贫防治及答疑,倡导地中海贫血输血、排铁、移植标准,以唤起社会大众对地中海贫血这一疾病及患儿家庭的重视,他们是再适合不过的宣讲员人选了。
  广州市地贫服务中心的负责人马桂凤看来是一个致力于地贫事业的开展而低调行事的公益人。不然的话我这个“资深”的地贫活动报道者不可能不闻其名。
  看来,宣传和科普“地贫”相关知识很有必要。尤其是在山区。从连州活动现场来看,事实上也有不少的地贫家长对该病缺乏正确的认识,没有按常规治疗的方法去治病。长期不输血不排铁而导致孩子成了“变形金刚”的实在是让人触目惊心。
   连州现场报名参加当天活动的有33多位家长,而带上孩子到场的家长有22个。其中有五个报名“高分辨”检测(配型),仅有两个家长学习使用排铁泵。
  从这些数字上看,很多地贫家长对这样的活动在认识上还是相对被动的。这样的案例我将接下来的入户走访中提到。我想要说的和提醒的是,关于“地贫”防治的开展,救助和自救是得相辅才得以相成的。你自己都得过且过麻木应对,叫人家如何“携手关爱”?
  在清远,相比起我省其他地市的地贫家庭还是幸运的。他们的低保地贫家庭还能领取到“加油”所用每年约一万多的“燃料卡”以减轻地贫家庭的经济负担。但据我所知,眼下很多地方都没将“地贫”纳入大病医保,部分病人所必须的去铁药也无法报销,家庭负担过重;大病救助还有不少门槛,导致已出生“地贫”患儿的生命安全和生活得不到切实的保障。
  我想,随着关爱地贫家庭活动的持续深入开展,各地政府的相关部门也会陆续出台“地贫优惠政策”,让地贫家长看到孩子生存状况逐步得以改善的那一天。

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  关于地贫孩子,不输血不排铁一般只能活到5岁左右,只输血不排铁一般难以活过成年,规范输血和排铁可以像正常人一样活到老,像正常人一样上学、工作、结婚、生育。

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 从连南连山赶来参加活动的地贫家长。

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 当天气温高烧。志愿者们尽管早已大汗淋漓。炽烈的太阳升高的是他们对地中海贫血家庭的关爱的温度。 

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 多么勇敢的孩子,抽血检测时不哭也不闹。因为他们知道这是为了让他们明天活得更好。
  
 
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  感谢连州志愿者协会的志愿者。他们为了配合协助这场活动的顺利开展也付出了很大的努力。
  
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通过本次关爱地贫公益宣传活动,加深了地贫患者家长们对该病的认知度,树立了战胜疾病的信心。我们相信,在全社会的关爱和共同呵护下地贫患儿的明天会更加美好! 
 
 
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