注册 登录  
 加关注
   显示下一条  |  关闭
温馨提示!由于新浪微博认证机制调整,您的新浪微博帐号绑定已过期,请重新绑定!立即重新绑定新浪微博》  |  关闭

凡口老留

笃信行动的力量,诠释公益的价值

 
 
 

日志

 
 

“关爱地贫”系列活动河源站  

2015-10-23 09:01:37|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

  下载LOFTER 我的照片书  |
    关爱地贫家庭的这一站是河源站。
   广州市地贫服务中心自今年下半年起开展系列的关爱地中海家庭活动,到我省部分地中海贫血的“重灾区”市县进行地贫防控和治疗护理等相关知识的普及。此前,作为韶关市立德会的派出代表,我亦曾参与连州站和罗定站的活动。而河源站的活动则是我回老家探亲时顺道参与。
   河源站的关爱活动,除了特邀专家到场演讲更显权威性外,其他流程与罗定站基本一样。咨询、讲解和操作演示、关于保守治疗与手术治疗的利弊权衡。
   “地贫”的话题很沉重。每到一个地方,不管谁来了组织的什么内容的活动,患儿家长们的脸色总是阴沉阴沉的。这是因为,一个患有重症地贫孩子的出生注定了这个家庭的无法安宁。父母和家人整天为忙于孩子的治疗奔于疲命。求助、寻血,去铁、购药。。。。而经过配型有幸找到相合骨髓有望进行移植手术的家长,更为筹措几十万的费用四处奔走而折腾得焦头烂额。
   家有重症地中海孩子,无论是保守治疗还是骨髓移植治疗都是一笔沉重的经济负担和精神压力。
   河源是我家乡紫金的所在市。语言交流上的方便让我有更多的机会去认识和了解这些家庭的情况。在现场,我惊异地发现,到场的家长中竟有好几个打扮时髦的年轻少妇。经过交谈才知道她们是外地工作特意回来参加活动的地贫家长。我心想,无论传媒还是新媒体,这些年来地贫防控宣传的力度都在加大,身为“手机控”有文化有知识的她们,怎么会对这号病一无所知而不做婚检和
孕检产检?若是做了其中一项也能杜绝重度地贫孩子的产生啊!这不得不让我联想到最近有网友对地贫患者求助信的那条点评来:可怜的人必有可恨之处--父母的罪过害了孩子的一辈子。
   有时我也在想,国家取消婚检的相关规定是针对全国范围而言,而地中海贫血的高发区则是“两广”和“两南”(海南云南)。既然生长在疾病的高发区域(地贫基因携带率高达六分之一),自己免婚检和孕检产检后所带来的恶果又谁来买单呢?很明显,当初的“免检”才导致现在的后果很严重。有时想想确实也是怨不得他人的。套用一句过曾流行一时的老话:“不读书不看报,放松了无产阶级思想的改造。”
   通过资料我了解到我省地贫娃高产户之一的家庭也在河源市。那是紫金县中坝镇的一户农户。两口子一口气竟连生了三个重型地贫的男孩。由于没能进行常规的输血排铁治疗,其中年岁大的两个孩子的脸部已呈严重变形。。。。。我很想知道他们这个家庭是怎么撑过来的。因为我知道,即使是健康孩子,一家三个孩子也会造成生活上的困难。很遗憾,这次河源活动现场没有见到这户家庭。估计他们连来河源活动的路费都很难凑到的了。。。
    苦口婆心的宣传和讲解也是一份贴心的关爱。防患于未然才是我们最想得到的结果---百分百的预防。
    预防的方式也再简单不过---夫妇两人扎手指便可以得出地贫基因的阴性还是阳性。
    当然,地贫患儿不断产生的状况若不改变,也会令当地的计生和卫生部门蒙羞。别以为计生部门仅限于超生罚款和发放准生证这档子事。地贫病的防控是一个系统工程,需要政府、相关组织和每一位成家后新人的积极参与。


“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留

“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留

“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留

“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“关爱地贫”系列活动河源站 - 凡口老留 - 凡口老留
 
 
 
 

  评论这张
 
阅读(300)| 评论(0)
推荐 转载

历史上的今天

在LOFTER的更多文章

评论

<#--最新日志,群博日志--> <#--推荐日志--> <#--引用记录--> <#--博主推荐--> <#--随机阅读--> <#--首页推荐--> <#--历史上的今天--> <#--被推荐日志--> <#--上一篇,下一篇--> <#-- 热度 --> <#-- 网易新闻广告 --> <#--右边模块结构--> <#--评论模块结构--> <#--引用模块结构--> <#--博主发起的投票-->
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

页脚

网易公司版权所有 ©1997-2017