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凡口老留

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日志

 
 

广州探访录  

2016-11-12 11:41:30|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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    广州探访回来一晃就是一个礼拜了。这次广州行还是去看望几个牵头的个案对象。
    四个对象,除了黄静外,其余三个都是地贫的孩子。
    地中海贫血是一个沉重的话题。它是一个想绕开但始终不能逃避的话题,除非到了“天下无贫”的那一天。
    在确诊为“地贫”后,输血和排铁就成为地贫娃童年和少年生活中最重要的事情。不停顿的“加油”-----长期的输血和排铁给他们的身体带来了不少后遗症,血管开始慢慢硬化,内脏也出现了不同程度的铁沉。。。。。
    要告别
漫长的输血之路、彻底摆脱地中海贫血病的唯一治疗方法就是通过造血干细胞移植得以实现。所以很多地贫家长都在努力寻找匹配的“全相合”造血干细胞。
    我今年上半年牵头发起的七个救助个案,其中四个是“
地贫儿 ”。
    
“行善者最美,助人者最乐。” 感恩所有关爱和参与救助个案活动的爱心人士,你们的善行使得这些孩子看到了走向新生活的曙光。
    他们的明天也将因为关爱而变得更加美好。
    唐顺锦、冯琪瑞、陈俊杰,还有肾移植后的黄静,不管是入仓还是出院,他们还将接受一个接一个未知的挑战。我也将继续关注他们日后在康复历程的点滴,直到完全康复过上正常的生活。
    祈愿大家岁月静好生命长长久久。

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广州妇女儿童医疗中心。这地方我第二次来过。。。
 
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 这一天,广西玉林地贫小兄弟中的大哥陈俊杰也刚刚住进医院准备进仓造血干细胞移植手术。此时的他安静地看着平板电脑。关于这对患难小兄弟的故事我曾经多次讲过,而且篇幅长得要分上中下三集来讲述---8年来,他的父母与命运进行了不懈的抗争。为了给陈俊杰进行移植手术的机会,妈妈黄春兰足足跑了两年的“两广之路”。地贫兄弟历时两年实施“脱贫大计”,今天因陈俊杰的入院终于拉开序幕了。祝愿大佬俊杰在禁闭期间顺顺利利早点出仓哈!
 
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   这一天,来自韶关乳源的冯琪瑞也在移植科。只是他已经完成了移植手术,由层流仓转到了普通病房以待观察。由于病房床位紧张,冯琪瑞自在这里住了一周的时间,现在已经出院休养了。这个长得几分帅气的冯小朋友,移植手术总体进行得还是很顺利的,体质过关加上心情又非一般的愉悦(因为他有一个不离不弃随叫随到悉心照料他的好妈妈?!),所以整个进出仓都比较顺利啦!从入院到出院,他的治疗费用还不到15万就完成了。厉害啰!
 
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    上午在天河区“妇幼”看过俊杰和琪瑞后,下午就转到白云区的江夏看望正在出租屋静养的黄静父女了。他们现在居住的出租屋月租九百元,加上水电约在1200元上下。住房是两房一厅面积约四十平米。黄静目前的总体情况,除了体重还一时跟不上(现在比起住院时的68斤增加了四斤))其他也还挺好的。现在的她每周还得去医院开药(排斥药,激素,降压药)每周的药费大约在两千一百元左右。她说因为还得吃激素所以脸上的痘痘来势很猛。哈,爱美的女孩子都怕痘痘的。放心吧,,随着用药物减痘痘也会随着撤退的啦!至于爸爸王阿很,他身体恢复得也算不错的,在这里再呆三个月后就可以平安归家了。只是,当我们听说父女俩每天的伙食费用控制到30元时当场惊呆了。马上吩咐他们伙食要适当提高一些,每周最少保持两天的“大餐”哈!若没有充分的营养支撑身体也会直接影响到康复进度的。
 
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   从黄静出租屋出来后就去看看不远处房秀梅的这一家子了。房秀梅的儿子瑶童唐顺锦也是已经完成造血干细胞移植手术的地中海患儿,也就是我牵头发起的助医个案。因为一家来自清远连南瑶族自治县,所以称他为“瑶童”。唐顺锦自10月5日从广州妇儿医疗中心移植科出院后已在家(暂居出租屋)也快一个月了。这次见到他时发觉脸型胖了许多。问过之后才知道也是因为激素药物惹的祸。也不必担心,这张虚胖的脸蛋也会随着药物量的减少而恢复到正常。据顺锦父母介绍,目前唐顺锦的各项指标也在朝着“正常”的方向慢慢靠拢。。。。。。

 
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  傍晚时分,在江夏的小食店,我在这里遇到来自连南县的两个地贫小女孩。图为李可微、沈慧婷小姐姐和沈慧婷。李可微就要办理住院手术了,准备也通过造血干细胞移植手术实现“脱贫”;而沈慧婷则刚刚来到广州准备去医院做入院前的配型体检,骨髓供体是她的同胞姐姐。因为治疗地中海贫血的根治办法就是骨髓移植(造血干细胞),所以很多孩子的家长都会争取通过检测配型找到供体后,都表示“豁出去”要想尽办法让孩子彻底“脱贫”从而走向新生。


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  广州关爱地贫志愿者黄明贵 地贫家长甚至孩子都亲切地称他为“贵哥”。因为他常常会利用休息时间跑医院去看望这些地贫娃,为患儿家长与医院之间架设沟通的“桥梁”。
 
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   患有地中海贫血病,等于挑起了不能承受之重  每一个地贫家长只要提起治疗费用都说地贫患儿治疗费用太高,希望政府和社会医疗保障方面给予一定帮助。 
 
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 “老天终于肯帮我们了!”找到了相合的供体,家长们一脸的喜悦。但地贫孩子脱贫任重而道远。还要经历两年的漫长路。但既然选择了“豁出去”,我们就携手前行吧。
 
 
 
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