注册 登录  
 加关注
   显示下一条  |  关闭
温馨提示!由于新浪微博认证机制调整,您的新浪微博帐号绑定已过期,请重新绑定!立即重新绑定新浪微博》  |  关闭

凡口老留

笃信行动的力量,诠释公益的价值

 
 
 

日志

 
 

“瑶童”唐顺锦脱贫记  

2016-06-24 19:56:34|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

  下载LOFTER 我的照片书  |
   出生三个月便被省城专科医生判为“终身输血的地贫儿”的瑶族男孩唐顺锦,已三岁的他今日又来到省城的妇幼医疗中心被安排住进14楼东区移植病房。他要在这里打响他“2016脱贫大计”中的首战---为期一周造血干细胞移植手术前的全面体检。
     长着一双大眼睛的小顺锦十分可爱,如果不是突如其来的疾病,三岁的他应该在幼儿园与同龄小伙伴一起嬉闹。
     唐顺锦的父母唐学辉房秀梅都是广东清远市连南瑶族自治县边远山区人。因为顺锦,唐学辉和妻子房秀梅常年分居两地,唐学辉肩负挣钱为顺锦输血排铁的重任,孤身前往广州打工,妻子房秀梅则留守家乡,细心呵护脆弱的顺锦。直到去年的五月,随着唐顺锦治疗费用的递增,妈妈房秀梅把顺锦交给奶奶后又来到广州打工帮补家用。
    “三年里,我们只见过几次面。他(唐学辉)回家要花钱,省下这些费用,儿子就能多输几次血。”提前三年来的日日夜夜,房秀梅红了眼眶,却强忍着未流下眼泪。
    医学昌明的今日,彻底治疗重度“地贫”唯一的途径就是通过干细胞移植手术。
    苦等三年后终于在去年12月在中华骨髓库找到与唐顺锦相合的骨髓。上月中旬,唐学辉夫妇满怀希望地将儿子唐顺锦带来广州,期望顺锦自此摆脱病魔彻底脱“贫”。然而情况却并不如他们料想的那般顺利。
   造血干细胞移植手术和其他移植手术一样,手术期间动辄几千上万的费用是常态。而和许许多多家有“地贫儿”的家庭一样,唐家为了应付顺锦日常昂贵的用血费和药物,家庭的积蓄几乎为零。
   欲想移植求新生,近30万的费用从哪里来?
   在得知儿子找到相合骨髓后,唐学辉房秀梅夫妇两个月前就悄悄地开始了千辛万苦筹款行动---
   -----自筹资金(亲戚借)5万元。
   -----轻松筹 39229.62元
   -----网友众筹(微信红包)18780.28元
   -----唐学辉单位职工捐款 9156元
   -----腾讯乐捐 36112.34元(正在进行中。。。。。。)

 通过以上数据得出,截止今日为止,唐顺锦手术个案获得了社会爱心捐款总额是153278.24元。按照30万费用的目标,缺口大约为15万。

“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 拓展八张图“地贫之家”的自我介绍模式。相关材料摆在这里了~~除了身份证明,还有医学报告也有村委和乡镇以及县民政的相关证明。
 
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
  今日太阳正猛。“瑶童”唐顺锦小朋友入住广州妇女儿童治疗中心移植病房后准备全面体检时拍下了这样的“现场照”。这小帅还是挺秀气的一个娃额!要看就看多几眼吧。。过不了多久,他也是“光头强”一个啦!


“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
房秀梅一笔一划地记下所有捐款人的信息,她说这些记录在纸上,也在她心里。
 以上是“网友众筹”爱心接力筹集到18780.28元的明细表----按惯例这张公示应由我造表公诸于众。但全是密密麻麻且字迹潦草的“真迹”啊,,还是让爱心网友自己找找哪个是自己了。


“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
  
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
   再上传两幅片片   一幅是三地志愿者去年8月9日在连山壮族自治县关爱地贫家庭入户家访时的大合影。(我也列在其中?!)而另一幅则是顺锦妈房秀梅在连南的“瑶妹照”。



“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
手术费用的预算也列在了这里。。。真正的“高逼格”!



“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
    最新消息   据家长孩子的妈妈房秀梅介绍,患儿唐
顺锦日前已开始服用化疗药。一个月后将入仓接受造血干细胞移植手术。(7.15)





爱心捐助渠道
顺锦爸唐学辉 联系电话 15817031033
顺锦妈房秀梅 联系电话 15119965253
上述手机号即为微信号和支付宝号,爱心红包无论打包还是散发,随时即发即到。


    “捐款多少都是情义,躬谢世间所有爱心人,更谢谢善良的网友,因为你们,我家顺锦才能见到重生的曙光!”这是“瑶童”妈房秀梅一再交代写上的心声。

 

    

 “瑶童”唐顺锦个案网友爱心接力众筹公布

时间          捐助者             金额        

5月-6月     众爱心网友帮        
18780.28              
6.23        韶关犁市华表         100
6.24        黄汇演              20
6.24        四哥                200
6.24        黄明贵              100
6.24        唐永斌               5
6.26         艳                 100
6.26        老茶树               63
6.26      冯宇恒爸              13.33
6.26      小可爱                10
6.26      秀红                  100
6.26      伟英                  200
6.27       天使的爱             50
6.28      罗婷婷                200
6.28      钱英子               66.60
6.28      王喜                 100
6.28       嘉宁                100 
6.28      南生                  188
6.28      小连.梦.倩3人         200
6.28     佛山同德补习          1360
7.1       明仔                  20
7.1       房六妹               200
7.5       林虹                 200
7.6       陈秀菊                10
7.7       黄燕银                200
7.7       陈爱芳                10
7.7      爱心稻子               100
7.7      梁培基                 3000
7.7      雷小敏                 10
7.7      傅林                   10
7.7      帅孜琦                100
7.7      冯广斌                10
7.7      谭骥                  200
7.7      吴树洪                 20 
7.7      宁                    300
7.7      爱心人仕               3.5
7.7      爱心人仕               10
7.7      爱心人仕               20
7.8      刘庆炎                200
7.8      周名勇                13
7.8      番禺萍姐              50
7.8      安静师兄              100
7.8      黄汇演                15
7.8      吴新华               100
7.8      邓华杰               200
7.8      黄明贵               200
7.9      农怡玲                5
7.9      背向独               10
7.9      邓楚鹏               100
7.9      房艺                 300
7.9      三贵                 20
7.9      安秋苗               50
7.9      刘晓芬              100
7.9      房秀英               50
7.10     陈芷君               30
7.10     阿木                 20
7.10     唐明                108.88
7.10     爱心人仕             6.66
7.10     爱心人仕              20
7.12     堂姐                  5
7.12    三贵                   8
7.12    贝贝                   20
7.12     GRACE               100
7.14     房立明              100
7.14     宋亚成               100
7.14     蒋明珍               7.5
7.14     玫瑰人生             20
7.14     陈日梅               20
7.15     韶关邱玉萍           50
7.16    开平玫瑰              5
7.16    韦明剑                100
7.16     唐金荣               200
7.16     裴裴                 100
7.16     奋斗                 5
7.16     刘小梅               100
7.16     petev仔              200
7.16     蒋美玲               20
7.16     扬帆启航             20
7.16     杨振丰               100
7.16      夏菲                200
7.16     宽泽师兄             300
7.17     至尊一小馨           30
7.17     凡口老留             11.81
7.18    书岩妈                100
7.18     罗小菲               20
7.18      四哥                 66.66
7.18      房银辉                5
7.18      房琳儿                50
7.18      爱心稻子              100
7.19      房章荣               1000
7.19     欢喜感恩的心           200
7.24     湖北淑慧爸            200
7.24     古大姐                100
7.24     房丽梅                38.88
7.24     三贵                  6
7.31     淡然                  10
7.31     云的红包              50
7.31     WENJVN               20
7.31     琳儿                 50
7.31     77                  5.25
合计32670.79元

    目标越来越近 缺口越来越小  希望越来越大 经过三个月来的爱心众筹,离唐顺锦造血干细胞移植手术费用30万的众筹目标已很接近了!目前其腾讯“乐捐”的进度也接近20万。再加上其本人(唐顺锦妈妈)发起的“轻松筹39229.62元以及个人筹集5万元。目前唐顺锦术前累计筹集资金是29万6千。


 “瑶童”唐顺锦脱贫记 http://liusuilai-007.blog.163.com/blog/static/6434320165247514299/
爱心捐助渠道

    号外,号外!请大家告诉大家,经过三个月来的社会爱心帮众筹活动,社会爱心人士为连南“瑶童”唐顺锦捐助和筹集造血干细胞移植手术费的既定目标35万已经实现了!该个案筹集活动截止今日起停止。
   社会众筹具体情况如下
   1. 自筹资金(亲戚借)5万元
   2. 轻松筹 39229.62元
   3. 腾讯乐捐75706.38元
   4. 支付宝乐捐200002.76元
   5.网友众筹32670.79元
   爱心善款累计:  397609,58元

   手术以及治疗费用清单待出院时再逐一公布
   唐顺锦求助主题帖 《“瑶童”唐顺锦脱贫记》http://liusuilai-007.blog.163.com/blog/static/6434320165247514299/



“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
今天下午(8.12)进仓啦!清远连南地贫儿“瑶童”唐顺锦今日终于自己走进了无菌层流室。在这里,他将要度过为期一个月的造血干细胞移植手术全封闭生活。看吧,家人要“立此存照”时他心领神会地竖起了大拇指,但几分钟后就立马显露出一付惊慌状了--这表情,是否像是新婚初夜入洞房的小娘子?
 




“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
     清远连南“瑶童”唐顺锦于今早凌晨0.30时植入了供者的造血干细胞,让我们看到了这位四岁的小男孩的“脱贫”致健之路迈开了坚实的一步!
      唐顺锦,连南地中海贫血患儿。今年6月份通过网络各慈善平台众筹爱心善款累 397609,58元
。于8.12在广州妇女儿童治疗中心无菌层流室接受造血干细胞手术


“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
     请大家告诉大家   清远连南地贫儿“瑶童”唐顺锦8.24凌晨0.30时植入了供者的造血干细胞,经过一周时间的培植,目前新的造血细胞开始生长而且长势喜人! (9.5)




“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
  经过近一个月炼狱般造血干细胞移植手术的疗程,今天上午(9.8)10.40时,清远市连南地贫娃“瑶童”唐顺锦已从无菌层流室转移到普通病房。这次转移使他的“脱贫”工程有了实质性一大进展!我们一起祝贺他!也希望有更多的地贫娃能在社会力量的帮助下实现“地贫线”起飞的梦想!





今年6月24日发起并牵头的《“瑶童”唐顺锦脱贫记》中的主角唐顺锦,已于本月5日完成造血干细胞移植手术顺利出院。从8.12入仓到10.5出院为时近两个月的治疗费用花费了29万。今天先晒一晒他再此期间的治疗费用清单。后续护理费用陆续再报了。。。。 高分辨:6200元 供者体检费:2万元 患者体检费:19907.39元 买入仓用品:6500元 体检后输血:2528.65元 供者采骨髓费:3万元 买血小板与配血小板:9000元 空气净化器.消毒灯:768元 出院:186232.76元 第一次回院复检:3094.08元 入仓奶粉:5x320=1600元 房租与其它6500元 共计290233.88元




“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 




     11月3日,我来到广州白云区的江夏村房秀梅一家临时出租屋看望。瑶童唐顺锦也是已完成造血干细胞移植手术的地中海患儿,也就是我牵头发起的助医个案。因为一家来自清远连南瑶族自治县,所以称他为“瑶童”。唐顺锦自10月5日从广州妇儿医疗中心移植科出院后已在家(暂居出租屋)也快一个月了。这次见到他时发觉脸型胖了许多。问过之后才知道也是因为激素药物惹的祸。也不必担心,这张虚胖的脸蛋也会随着药物量的减少而恢复到正常。据顺锦父母介绍,目前唐顺锦的各项指标也在朝着“正常”的方向慢慢靠拢。。。。。。

“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 





     不经风雨难见彩虹 通过造血干细胞移植手术实现告别式的“脱贫”是地贫家长迫切的愿望。但和任何手术治疗一样,干细胞的移植手术也同样会经历未知的风险和各种不测。出院在家作后期护养已有两个月的“瑶童”唐顺锦,日前因肺部感染而紧急送往广州妇女儿童治疗中心抢救;地贫孩子的“脱贫之路”险关多多一路风雨兼程。果然,地中海患儿的术后护理远比手术关更显得关键。
        2016.12.13
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 

      2017年元月4日,地贫患儿“瑶童”唐顺锦因肺部严重感染再次进入ICU抢救。但因病危及并恶化而最终抢救无效与1月7日离世。。。。

    
   唐顺锦虽然移植最终以失败结束。但由于他的手术费用几乎全部来自社会筹集。故此有必要也必须要给以公示,将所筹得的善款以及医疗费用公诸于众。

  据反馈来的筹款报告如下:

   1. 自筹资金(亲戚借)5万元
   2. 轻松筹 39229.62元
   3. 腾讯乐捐75706.38元
   4. 支付宝乐捐200002.76元
   5.网友众筹32670.79元
   6.第二次腾讯乐捐为132308.21元
      爱心善款累计: 529917.79元 
     


“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
    这是第二次乐捐善款所得善款单据




“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 以上为出院后各周回院复查和医疗费用单据



“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留


“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
  以上为12月13日入住ICU后的费用单



“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
“瑶童”唐顺锦脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 丧葬费用单据


 关于连南地贫患儿唐顺锦善款筹集以及使用情况公示

   救助善款筹集
   1. 自筹资金(亲戚借)5万元
   2. 轻松筹 39229.62元
   3. 腾讯乐捐 75706.38元
   4. 支付宝乐捐 200002.76元
   5.网友众筹 32670.79元
   6.第二次腾讯乐捐为 132308.21元
   7.患儿家长投入 16074.59元
  
  救助善款累计: 545992.38元 





   救助善款使用
   一 .2016年8月12日至10月5日首次移植阶段290233.88元 
    高分辨:6200元
    供者体检费:2万元
    患者体检费:19907.39元
    入仓用品:6500元
    体检后输血:2528.65元
    供者采骨髓费:3万元
    买血小板与配血小板:9000元
    空气净化器.消毒灯:768元
    出院:186232.76元
    第一次回院复检:3094.08元
    入仓奶粉:5x320=1600元
    房租与其它6500元
    共计290233.88元

 二 出院后的护理费用
10月11日 3094.08元
10月18日 2309.52元
10月25日 3512.65元
11月1日 3743.74元
11月8日  1107.25元加4560.58元
11月22日  5229.71元
12月6日  861.57元加4114.94元
共计:28534.04元


三 12月13号后住入ICU抢救费用
  293902.29元


四. 入住ICU使用物品
湿纸巾15包 450元
奶粉16罐  5688元
纸尿裤10包 1100元
中单15包   675元
 共计     7913元 

五丧葬费用
3590元
以上五项累计为624173.17元


患儿唐顺锦筹集手术款 545992.38元--手术医疗总费用624173.17元 负78180.19元 
缺口为78180.19元(已给广州妇女儿童治疗中心打下欠费条)


                                   后记
   “瑶童”唐顺锦近五个月的造血干细胞移植手术最终以失败告终,这个结果有点让人始料不及和深深为止叹息和遗憾。因为手术完成出院回家护理时的11月3日我还去他家看望过,那时的唐顺锦的精神和身体状态都还不错。谁料想到仅仅时隔一个月后因肺部感染又被送进了重症室抢救。。。看来,地中海病的移植手术还是存在一定风险的。之前也曾听过不少专科医生和地贫患儿家长关于造血干细胞移植各种版本的说法,有人说,就移植手术本身,当今医学在技术层面而言并不难,难就难在术后的护理。术后的护理之严格,很多要求是一丝不苟甚至非常苛刻的。因为术后造血干细胞在没有生长恢复到正常值的情况下,患者遭过摧毁后免疫系统是非常脆弱的,哪怕只是一点小伤风感冒也会招来一场致命的打击。所以,几年前,很多家长熟悉的香港地贫志愿者“张姑娘”极力反对移植而赞同保守治疗,认为手术移植具有太大风险的说法也是不无根据的。
   在我看来,通过手术移植实现身体康复的治疗方法,不管是地中海贫血还是其他重症病种都一样具有不同程度潜在风险。患者就像一个上战场的士兵面对来势汹汹的敌人,战斗的最后结果只有两个:要么你屡屡闯关一举而战而胜之,要么你节节败退最后走向覆灭。。。。
   去年我接受并牵头救助的五个地中海贫血患儿中,唐顺锦是“脱贫战”中败阵下来的一个。是命运的使然还是上帝在哪个环节动了手脚?这个答案也许是没人愿意也无法正面去回答的。
  尽管“脱贫”路上充满着胜负输赢的未知数,但我相信依然还有很多家长希望通过手术治疗让孩子争取早日战胜病魔而走向新生。毕竟,造血干细胞移植的治疗方法确确实实让很多地贫患儿获得了第二次生命。
  最后想说的是,虽然小顺锦带着很多遗憾和怅惘匆匆地就这样走了。但值得我们欣慰的是,在他生病治疗的五个月期间,许许多多的叔叔阿姨哥哥姐姐和素不相识的社会人士曾向他伸出了挽留他的温暖双手。
   


  评论这张
 
阅读(1797)| 评论(6)
推荐 转载

历史上的今天

在LOFTER的更多文章

评论

<#--最新日志,群博日志--> <#--推荐日志--> <#--引用记录--> <#--博主推荐--> <#--随机阅读--> <#--首页推荐--> <#--历史上的今天--> <#--被推荐日志--> <#--上一篇,下一篇--> <#-- 热度 --> <#-- 网易新闻广告 --> <#--右边模块结构--> <#--评论模块结构--> <#--引用模块结构--> <#--博主发起的投票-->
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

页脚

网易公司版权所有 ©1997-2017