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凡口老留

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关爱与关怀  

2016-08-12 17:06:23|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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   近日的关爱地贫活动有点密集!继8日上午前往铁路医院参加韶关地贫家长与医院的“真情互动”活动后,今日,随韶关冶炼厂以及曲江区和大塘镇组成的访贫问苦小组走访了曲江和浈江区的两户地贫家庭。
     关爱地贫家庭不能仅仅是停留在口头上而要体现在行动上,就得他们给带来更多“获得感”。今日由韶冶厂党委书记姚东辉带队前往曲江两户地贫家庭探访和慰问,其资金是由韶关冶炼厂在今年“广东扶贫济困日”全厂干部职工的爱心捐款。5.05万元的善款将发放到家住曲江区的六户地中海贫困家庭。
    “
地贫”,是地中海贫血病的简称,(扼要“科普”一下,因发现随行探访的同志们对这号病的基本情况并不太了解),一组遗传基因缺陷导致的贫血,是因为血红蛋白(俗称血色素)中的重要成分珠蛋白异常而导致红细胞容易被破坏(溶血)的疾病。患有重型地贫的孩子,若接受传统治疗只能通过每月定期输血和排铁维持生命。而且输血量和排铁量会随着年龄的增长而加大。按照目前我国现行的医保政策,由于报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的限制,有效报销比例大多数家庭只能报销不到一半甚至三分之一,若计算到治疗总费用中,只占到30%以下。这些每月必须的开支一两千到三四千甚至更大,这对一个家庭而言无疑是一笔不小的费用。若是想通过手术治疗(造血细胞移植)“脱贫”,四五十万甚至更多的费用以及难以预测的风险(排斥和感染)。
      近年来,一些地中海患儿通过媒体报道以及社会爱心慈善团体发动救助,一些患儿通过手术治疗最终“脱贫”而走向新生,但对于一个庞大的群体来说,这样的幸运儿还是比较少的。如我市,几近两百的患儿能通过骨髓移植而顺利“脱贫”的估计不会超过10个。。。。。
      地中海贫血由于治疗周期较长,为了全身心照顾孩子,不少不得已放弃工作,家庭瞬间失去经济来源,家中年迈的老人更是无瑕顾及。由于收、支的严重失衡,他们的家庭负担日益严峻,生活质量一落千丈,“因病致贫”的现象比比皆是。
      对“
地贫” 家庭发放慰问金,其意义并不在于钱的多少而是体现一种人文关怀。真心希望更多的社会人士能像韶关冶炼厂一样,在扶贫解困的帮扶工程中也将关注的目光更多投向这些历经苦难的家庭。


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