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凡口老留

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日志

 
 

关注地贫 把好三关  

2017-07-18 19:35:26|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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     @地贫---卿蕾: 不要再让悲剧重演,以前我一直都在广州打工,也看到过类似关于地贫报道,总是认为“地贫”是离我门很遥远的,并没有把它放在心上,直到自己生下地贫患儿,追悔莫及呀!其中的心酸不言而喻,在痛苦与煎熬中度过了6年,今年终于在社会的关爱下完成造血干细胞移植手术,希望大家引以为戒,警惕地贫!
    我把这则早两天一个地贫妈妈发在新浪微博的感言是为本文的前言。感言者是湖南地贫小女孩卿蕾的妈妈曾娟。而卿蕾个案是我今年二月发起牵头的造血干细胞移植救助个案。
    
有一群孩子,他们的生命引擎需要靠终生输血和去铁维系,他们的背后是辛酸却无力的父母,是沉重且无助的家庭,他们就是地中海贫血患儿。
    
地中海贫血,简称地贫,是由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态,目前尚无有效治疗方法。
     按时输血和排铁是维持地贫患儿的的生命保障线。这种治疗手段叫传统的保守治疗法。但
一年下来的费用很惊人,而且费用还会随着孩子岁数增长而增加,不是一般家庭都能承受的。高昂的治疗费用,让众多地贫患儿的家长们绝望,更让人难过的是,即使每月输血和排铁也有患儿会因心力衰竭而离开人世。
     当然,治疗“地贫”除了保守的输血和排铁外,也可以采用造血干细胞移植手术实现“脱贫”。但由于费用昂贵和相合配型难寻,这种疗法很难广泛应用。践证明,骨髓移植的成功率并不是100%,即使移植成功但移植后还会有并发症,其次还会发生感染等症状导致失败。这一点我认同并也有经历。在我去年以来牵头的六个移植个案中,一个术后出院四个月后还是没有闯过感染关而不能迎来新生。
     “
因此,目前最好的方法就在于预防,把好婚检、孕检以及产前检查三道关,这是防治地贫的关键所在。”这是中国好人、广东省地中海贫血志愿者服务总队队长何淑娟(@广州义工娟姐)在她历年来作地贫防治宣讲时反复提到的“重中之重”。
     作为同样是一个地贫家长、深受地贫病之其害自有切肤之痛的娟姐每一次的宣讲都如此的动情。让不少台下的听众悄悄抹泪。她坦诚她最初也曾为女儿是地贫生深感绝望甚至有过轻生的念头。
但面对天真烂漫而又乖巧的女儿,娟姐终究不忍心而最后选择了坚持。
      其实,坚持婚检以及
孕前检查以及产前诊断,这些都能确诊胎儿是否患重型地贫,从而避免重型地贫患儿的出生。
      事实上,作为“
两广一南 (广东广西和海南)地中海高发区的地贫防治宣传近年来是加大了力度的。自2010年起,且不说像娟姐黄姐以及曾娟们等一一大拨曾经的地贫家长是如何声嘶力竭地呼吁“把好三关,远离地贫”,仅是网络新媒体,关于地中海危害的传播频率和范围亦在逐年地升级。但遗憾的是,这两年的地贫新生儿还是不间断地诞生。据说,我们韶关某县去年还生下一对双胞胎的地贫娃!
      本可以通过检查则完全可以避免的家庭悲剧就这样一而再再而三地上演着。。。。。。
      可见,普及“
地贫”基本知识是全方位架设地贫预防线的前提。
      而为了加大宣讲和传递的力度,广东省地中海贫血志愿者服务总队的志愿者携手广东医科大学“相约地贫线”的三下乡社会实践队的大学生们于本月10日前来韶关开展了社会调查入户走访慰问以及地贫防治宣讲等一系列活动。
       作为助医志愿者的我也参加了其中14号市区入户走访和15号在青少年宫进行的义诊、宣讲和义演三场活动。

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    广东医科大学的三下乡实践队在我市开展工作时大多的交通工具是公交车。所以,“路线”问题显得很重要。
 

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 没有家长会忍心放弃自己的孩子,除非他们是真的无路可走。


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 把每一份关爱传递到孩子们的手上是“相约地贫线”走进关爱对象家庭中的其中一课。


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要不是名单上白纸黑字打上她的名字,我做梦也不会想到这眼前这个外貌清秀活泼开朗的小女孩是一个饱受病痛的折磨的重型地贫患儿。。。


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最可怕的不是没钱,而是没血。“输不上血,我们眼睁睁看着孩子身体一天不如一天。”这位家长已经经历了无数次“无血可输”带来的生命威胁。“我几乎没睡过一个安稳觉,看着眼前这个像玻璃一样的孩子,生怕她哪天就碎在我面前……”



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 “不忘初心,与爱同行”。  韶关市铁路医院近几年来爱心义诊为民服务的活动呈形成了常态化。他们也是我市地贫病治疗的对口二甲医院。


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      让爱在血液中流动  15号活动的当天还进行无偿献血。


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  有一种爱叫做原爱,那是来自血缘、最原始的情感。


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   尽管“地中海”就像恶魔一样成了她们心中挥之不去的阴影,但家长们有时觉得除了平时去医院还有保证按时输血吃药排铁之外,自己孩子和其他的孩子没有什么区别,有时还是可以生活得很开心很精采。


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     广州地贫妈妈何淑娟(@广州义工娟姐)作客我市青少年宫。她向在座的三百多名我市志愿者、市民和地贫家长讲解地贫防治知识。讲座包括地贫疾病的定义及分类、临床表现、诊断方法及其防贫重点如何“把三关”。她还以一名地贫家长的身份“以身说贫”列举地贫给子女和家庭带来的危害。
   我市无偿献血服务大队副大队长陈俊则从献血的现实意义以及如何科学献血向大家进行了生动而有趣的“科普”。



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  地中海贫血(地贫)是一种“可防难治”的遗传疾病。地中海贫血患者不仅对于每一个独立的家庭来说都意味着沉重的负担,对于整个社会资源来说也是挑战,每一个地贫患者都是用血大户,而一旦遭遇“血荒”,生命就岌岌可危。很显然,从源头杜绝地中海贫血孩子的出生才是解决问题的根本办法.



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 情系地贫 你我同行真情涌动青少年宫    15晚上义演进行时的倾情表演。  


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  因为有您地贫小孩才有血可输  孩子们会感恩在座所有的好心人

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  我们始终坚持,永不放弃,活着就有希望,希望社会各界关注我们,关爱地贫。帮助我们早日恢复健康。


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    我们做了一点改变,世界一次变得好一点点。地贫儿童们其实真的需要更多的社会各界的关注与帮助. 在此衷心祈祷这群孩子的明天能够在更多的温暖关怀中迎来更多的晴天。
 
   
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