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凡口老留

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日志

 
 

春暖花开,遇见温暖-----韶关女孩常文箐脱贫记  

2018-03-15 13:25:39|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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         “你好,我领养了一个患有β重型地中海贫血的女孩,今年8岁了,现准备在深圳儿童医院手术,朋友说你是记者。”这是一则爆料“一则求助?也是记者在接触这个家庭得到的唯一信息... ...
   她是谁,她在哪儿?她身上到底有什么样的故事她在呼唤什么?带着疑问记者决定一探究竟... ...
    在武江区武江南路,记者见到了这位发出呼唤的市民郑女士。表面上,这是一个普通的家庭,记者到来时,孩子的父亲正在擦洗着女儿的鞋子,客厅里,活泼可爱的小女儿正依偎在妈妈身旁,看着电视。
    没想到的是,这其乐融融的一家三口,却在8年前,和一种名叫地中海贫血的疾病有了千丝万缕的关系。
    2010年初,郑女士的大女儿大学毕业步入社会,夫妻俩觉着以后没有什么负担,有能力领养一个小孩。有了这个想法之后,夫妻二人便到韶关市浈江区社会福利院做了登记。
   同年4月初,郑女士夫妇俩就接到福利院的来电,告诉他们有一名弃婴。夫妻二人接到电话后,立马赶到了福利院。

   “当我们看到这个小女孩时,她很瘦弱,脸色也很苍白。但我们当时心想,这孩子才出生几天就被遗弃了,可能连一口奶都没喝上,身体怎么会不虚。”郑女士回忆道。
    看着当时小女孩刚刚睁开的大眼睛,夫妻二人一刻也没有多想,便确定要领养这个孩子。也正因如此,孩子体检时,夫妻二人也没在意,只做了常规体检就把小女孩领回家并为其取名常文菁。
从最初一眼遇见的缘分,到8年时间的血缘愈浓。老天就是这么爱开玩笑,短暂幸福过后
病魔张牙舞爪地向小文菁袭来。向这个家庭袭来... ...
    10个月之后,小文菁的脸色越来越黄,肚子又大又硬,郑女士夫妇愈发觉得不对劲,便带着她到医院做了进一步检查,而检查结果宛如晴天霹雳。“β重型地中海贫血!!!"此时的郑女士夫妇虽然还不十分清楚β重型地中海贫血是什么样的疾病,但听到医生告诉他们,小文菁从此之后就要过定期输血的生活时,二人眼前看到的只有绝望。
    据郑女士回忆,那天就是全家人噩梦的开始。在很长一段时间里,一想到小女儿从此就靠他人之血续命,便夜不能寐。
    常文菁患上地中海贫血症之后,身体每况愈下,而且要定期到医院做输血、排铁治疗,所以郑女士不得不辞去工作专门在家照顾她。
    随着文菁年龄的增大,她的药量和治疗次数都在增加,每月的治疗花费也就越来越高。如今,8岁的文菁每月用于治疗的花费已超过2000元。这样一笔费用对这个家庭来说,是一笔大开支。
    自从孩子患病,郑女士的亲朋好友都在劝说将小文菁送回福利院,不要拖累自己。郑女士舍不得,她说孩子10个多月,已经会对着人笑,自己每次看到小文菁带病的笑容时,内心都会生出万分的怜悯。除此之外,郑女士先生的支持坚定了她的信念,也坚定了整个家的信念,并且一个人扛起了全家的经济重担。
    采访中记者得知,郑女士的丈夫原来也是一位孤儿,他深知孤儿成长路上会遇到的荆棘,更何况小文菁还是个患有重症的孤儿。
    “8年了,我每天看着排铁针在她身上插着8到10小时,她都能坚持,我有什么扛不下。”采访过程中,常先生的话不多仅仅一句却令人印象深刻。
    2500多个日夜,在治疗女儿的路上,郑女士夫妇一直在努力。她说,这两年还是有好心人在帮助他们。文菁之前所读幼儿园的院长,还有她病友们的家长,街道居委的工作人员……这些社会力量尽管如星光般微弱,却让一家人的世界不至于堕入黑暗。
    在刚刚过去的二月,一个好消息伴随着鞭炮声落入到这个家庭。经过8年漫长的等待,深圳儿童医院成功为小文菁匹配到了合适的骨髓供者。可就当郑女士夫妇初尝喜悦之际,一个新的难题再次无情的摆在了他们面前。
   “这个手术,在一切顺利的情况下,至少要40万元。”医生的话,成了这个工薪家庭目前最大的困扰!眼看着小女儿有救了,却在“钱”关卡住了!这也是郑女士联系韶关日报的原因所在。
    目前,小文菁和骨髓捐助者都已经做好了体检,他们还更据医院要求给小文菁用上了化疗药,这说明,只要费用到位,医院一旦有舱位空出,小文菁就可以接受骨髓移植手术。但如果在医院舱位空出前,郑女士夫妇不能拿出这40万医药费,小文菁就只能再次进入漫长的排期中。


                        记者手记
     在采访中,我有感受到郑女士的乐观、坚强和善良。她相信人间有情,相信没有哪个父母会看到自己的子女生命垂危而忍心放弃。
     交谈期间我问她,如果这次因为没有筹集到那么多钱而错失了手术极会是否会失望。她坦诚地回答,会。她告诉我,自己的想法很简单,就是用自己的全部力量,让自己的女儿活下去。我也相信这是普天之下所有父母都会做的事,在当前社会环境下,这样质朴和纯粹的感情,确实让人动容。
     希望社会上的爱心企业、公益团体、爱心人士能在看到报道后,联系韶关日报,让我们聚星成河,用星河的光为小文菁带去生的希望。
                                                                                                           韶关日报记者   黄俊  张伟
                                                                                                                                     2018.3.13




                                                                              编者按


       郑女士,我曾在“关爱地贫”系列活动中曾接触过好几次。说真的,有关她的家史(收养地贫患儿)也是通过家访后才得知的。 八年前的她不忍患儿被亲生父母的“被抛弃”而义无反顾地当起了这个“妈妈”,这是何等的大悲大慈和担当的勇气?!要知道,家有一个这样的患儿,无论是经济负担还是心理压力,整个家庭将陷入了无底的深渊!从这一点而言,八年坚持而不离不弃的郑女士无疑是“大爱无言血热情真”的特好人一个。但,地中海移植手术是一个浩大的医疗系统工程,仅仅靠她和患儿去承受去担当是难以实现的。希望这起个案能得到政府相关部门和民间公益团队和爱心企业的真情帮助,让患儿战胜疾病从而迎接新生的到来!

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      有一群孩子,他们的生命引擎需要靠终生输血和去铁维系,他们的背后是辛酸却无力的父母,是沉重且无助的家庭,他们就是地中海贫血患儿。而常文菁就是其中一个。


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    有一种爱叫做原爱,那是来自血缘、最原始的情感。但郑女士夫妇与从小抱养的视作亲生的常文箐并非“亲于血缘”。


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      开锁!用爱心画出最美的轨迹。



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      苦难中蕴含着坚贞,坎坷中酝酿着深情。郑女士夫妇和她们的女儿常文箐,从最初一眼遇见的缘分,到8年时间的血缘愈浓。
  

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    去年7.14,广东省地中海贫血志愿者服务总队携手广东医科大学“相约地贫线”的志愿者来到常家探望慰问常文箐并送来了慰问金。


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  2017.7.15  在“相约地贫线”宣讲报告会上,郑女士代表地贫家长接受韶关电视台《民生关注》采访。


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     没有家长会忍心放弃自己的孩子,除非他们是真的无路可走。郑女士和地贫家长们对地贫治疗“保守与手术”等具体方法的优劣长短各抒己见。
 

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    五年来,“关爱地贫”是韶关市立德会开展常态化活动的其中之一项目。


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    尽管“地中海”就像恶魔一样成了地贫家庭心中挥之不去的阴影,但家长们有时觉得除了平时去医院还有保证按时输血吃药排铁之外,自己孩子和其他的孩子没有什么区别,有时还是可以生活得很开心很精采。去年七月广州地贫妈妈何淑娟(@广州义工娟姐)在市青少年宫发放排铁药。她鼓励地贫妈妈要振作起来,要向全社会展示乐观向上的一面。




                 韶关市立德会3.14为常文箐发起善款捐助情况 

   常文箐的不幸起于疾病重型地中海贫血,注定此后8年这个小女孩必须经历坎坷。8年前,小文菁的养父母在福利院领养到被遗弃的她,没想到,地贫却成了全家人的一场噩梦!现在,文菁的骨髓配型已经成功。但妈妈郑女士却担心为40万的手术费用受阻,望爱心朋友伸出援手!
  “听见花开,遇见温暖”。 让我们携手为郑女士做点事。春风听得见每朵花开,阳光照得到每个角落。韶关市立德会捐助行动进行时---
   
1武江监狱蔡警官   200
2贵州黔黔之驴    100
3碧霞         100
4韶关起重仓储    100
5徐敏芬        100
6邱远凤        100
7广州网友cici    200
8卢銮英        200
9凡口老留       100
10玉姐         30
11天津清秋百合   50
12黄玉凤       30
13叶红新       133
14老大笨象      50
15大小姐       100
16山东飞翔       100
17珠海网友小瑜    100
18简简单单       50
19 蒙昱燃 魏嘉言   168
20 汕头徐武坚     100
21清远爱心网友     60
22五弦阁闲鹤轩主   100
23敏敏         50
24胡立征        100
25王丹         100
26黄蔚莲        100
27朱蓓宜        100
28巴马万福泉水    50
29糖糖         200
30王民涛         50
31倪惠芳         50
32 陈伍苟        10
33黄义君        200
34张爱春        30
35歌唱家小玲     30
36石玲玲        200
37福建网友       50
38聂寿东 馨月 三金 300
39惠州胡晓明      50
40红叶姐姐       50
41丹霞义工刘丽娟   100
42从零姐姐       30
43潮州陈慕丹     100
44广州余晖       200
45陈彩群        50
46重元寺持悟法师   200
47张小红        168
48卢俊甫        188
49 杨俊清       50
50 立德会小黄     200
51 红星闪闪程伟   100
52 新能源赖有龙   100
53陈红霞        100
54李来珍        10
55姚文娟        100
56彩叶子        30
57河南周口白开水   30
58丹霞义工曾春莲   100
59丹霞义工李华程   100
60丹霞义工周绮     20
61乳源义工潘会长   100
62丹霞义工心星   66.66
63 林霞         30
64丹霞义工胡祝英   100
65小芳          30
66老太后         10
67小丽          30
68游碧兰        200
69翁源罗永红      50
70艳子          50
71东东婚庆       100
72东升茶庄曾庆生   100
73北京苏天俊      99
74广州吴培平      50
75丹霞义工人娇     20
76河南张爱萍      11
77郭淑萍         50
78陕西三宝弟子李凯  55
79梅州郑惠       500
80 刘雪英        30
81 贵阳孔祥玲     100
82丹霞义工 黎晓光  50
83中山素素      100
84深圳张愉梅     200
85江苏逍遥侠客    50
86芳姐         30
87乳源义工 赵财福  66
88曾树华        50
89小小锐        20
90紫怡         30
91仁化骆阳叶老师  100
92乳源义工王瑞   100
93及时雨元元    30
94及时雨寒香    50
95及时雨黄新畅   30
96恒昌祥谢小霞  200
97绿草菁菁     50
98徐伟        50
99飘雪        50
100张向东      50
101韶关 陈映羽   100
102谷雨茶坊阿绿  100
103 凡口老留再加  50
104 陈丽玲      50
105 江西洪峰    200
106丹霞义工罗建文 199.99
107 长沙义工淼爹  200
108 陈妙娥      20
109徐敏芬       58.65
110邝光成       30

截止3.15日早8点总共 10063.3元  




   刚刚徐会长脱口而出的一句“补足姐”,又把我带回到五年前的那幕“爱的生命线,一起来加油”的动人情景来:五年前,为挽救早产儿聂三金(那会还叫聂郭鑫)的生命,立德会全体会员曾上下里外进行紧急总动员。参与救助三金的爱心队伍一天天在壮大。“补足姐”“填数哥”几乎每周都留下大爱的痕迹。。。我随手复制一段当时的情景记录--
   “。。。。。发出求助呼吁的短短的两天时间得到了社会各界爱心人士的热烈响应,热心人慷慨解囊。众多网友纷纷在微博询问如何帮助这个可怜的早产儿,并表示如何也要保住“聂郭鑫”,挽救这个濒临破碎的家庭。在深圳的红工家园获悉后立即向韶关市立德会汇来了千元作紧急救助聂郭鑫专款。今天,专程来韶为母子做视频专辑的@小美人拍(拍客)也为爱心网友“@叫我高妹”捐献的500元转交给郭群凤。以此同时,本地网友连景行和景行妈妈500元、黄薇英200元、果果妈100元也于今天上午由今天前往聂家采访的拍客队转交给聂寿东。”
   回到五年后今天的常文箐个案,其实仅仅从善款捐助这一块而言,群众捐助的热情也不会低于当年!五年前的筹集一万我们进行了两天,而今天的一万也就一天的时间!
   一声号召众人响应。当年立德会还成立了专门的“关爱小组”,今天是纯碎的自发捐款行动!
   “加油宝贝!会有办法来救你”。正如新闻网那篇网文的标题那样,春暖爱满城,文箐不孤单。看来,“韶关有爱”“立德有情”的助人美德一直在我们身边得以弘扬和传承。。。。。。


                       后记 关于善款筹集

   接触过地中海造血干细胞移植手术的人都知道,重型地贫的最佳移植年龄在3到8岁,年龄越大移植的风险就越高,所需花费也更多。而植与受半相合的风险和费用又比全相合的要高出一截。欲要通过造血干细胞移植手术而获得重生,这意味着对已八岁的常文箐来说已经是最后“一搏”的机会了。
  至于手术费用起码40万,这是在治疗中正常情况下费用的“底数”。移植后还有很长一段路要走,术后重建造血系统时所发生的各种情况,是很难意料其产生的医疗费用的。故此,我个人推算,常文箐医疗个案全程下来没有60万很难拿得下来。

    加油宝贝,会有办法来救你。面对大数额救助,不管哪个普通家庭仅依靠单方面的力量是无法完成的,只有群策群力众人相助方可实现。目前,韶关市立德会发起对文箐个案的善款捐助活动仍在进行时。而代表个人自救筹款部分而发起的“轻松筹” 目前筹款12万多。至于通过本市传媒报道和呼吁后的爱心捐款汇入市慈善总会有多少还是个未知数。倘若三方面相加有30万的话,待本月底“轻松筹”结束后还得通过腾讯公益平台面向社会求助。我想,如果该求助信息传递广而泛并能成为日后公益平台推力的话,常文箐个案的医疗费用就有望得以解决了。

   值得一提的是,我真没想到郑女士还有如此强大的“感召力”。轻松筹发起一周多竟也能筹到11万之多。这在我看来简直就是奇迹!网络众筹的“圈中人”皆知,轻松筹其实并不轻松,一个人一个家向社会发出求助的效果如何,取决于他的人脉资源大小与多少。这两年,通过轻松筹在一个月内能筹集到五万的人已不多,而且还是已经使尽了“洪荒之力”方可实现。而据郑女士本人介绍,其实他们夫妻俩也没有多少亲友在韶关,相熟的朋友也不多。人脉资源和活动能量并不大的郑女士夫妇为何能取得如此让人赞叹的众筹效果呢?看来,以他们“善良的背影”感染所有人,从而点燃了众人相助的筹款热情。这,也许是最客观的答案。
  听见花开,遇见温暖。我相信,善良的人会继续创造爱的奇迹。
  
 
 
 
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    春暖花开,遇见温暖。今晚启程,精神焕发!出生10个月被查出β重型“地贫”的韶关女孩常文箐,今晚(2018.4.27)就要坐夜班车前往深圳儿童医院进行造血干细胞移植手术!光阴流转,韶华如水。八年“地贫”抗争,艰辛自知之。如今拨开乌云曙光见,母女对视的每个瞬间都充满了爱意。此时此刻,甜蜜的微笑,清澈的眼神,再疲惫的心灵也会被温暖到想哭。想想也是,若没有40天前的那句唱响韶城的“加油宝贝!会有办法来救你”,哪有常文箐迈向新生的今天!?
  小小常文箐,此时只是说了一句话:感恩所有帮助过我的人。
 
 
 
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     5月8日,韶关市立德会会长卢俊甫和理事刘穗来两人前往深圳市儿童医院,在这里将前不久立德会会员群以及交流群网友筹集而来的善款,对正在这里进行手术治疗的两个韶关地贫患儿的家长面对面交接,他们分别是10岁的刘覃琬茵和8岁的常文箐。
   在这次交接的两笔善款中,其中常文青善款原筹集14100元,后加上澳门袁先生100元慰问金,总共金额为14200元;刘覃琬茵原筹集1850元,后加上聂寿东200元以及卢俊甫50元共为2000元。
 
 
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  2018.5.8 常文箐母女参加深圳市儿童医院5.8地贫日活动现场  
 
 
 
2018年06月04日 - 凡口老留 - 凡口老留
 
2018年06月04日 - 凡口老留 - 凡口老留
    2018年6月3日    常文箐的妈妈说:今天是文菁进仓手术第一天。我们母女一起做了一张日历,记录我们在仓里的每一天。
  
 
 
 
 
春暖花开,遇见温暖-----韶关女孩常文箐脱贫记 - 凡口老留 - 凡口老留
 
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   2018年6月3日 入住深圳儿童医院常文箐的妈妈说:今天是文菁进仓手术第一天。我们母女一起做了一张日历,记录我们在仓里的每一天。
   2018年7月20日 经过47天炼狱般舱内生活的洗礼。造血干细胞移植成功后的常文箐今日顺利走出流层室。至此,八年与“地贫”抗争的韶关地贫女孩常文箐,拨开乌云曙光见!常文箐,你高兴了吧!
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