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日志

 
 

倾尽心力 珍惜当下(走访连州地贫家庭侧记)  

2018-04-19 10:56:30|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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       地中海贫血,简称地贫,又称海洋性贫血;是一种遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷,致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。
     每一个重型地贫儿的降生,就意味着一个家庭痛苦的开始。孩子要一次次输血,与生命抗争。
     地贫患儿,只能呆在家,忍受着孤独的疼痛,或与父母奔波在输血的路上。而让父母最痛心的是,有一天可能会失去他们。几乎每一个地贫家庭,都在经济压力与精神压力双重煎熬中度过,他们的喜怒哀乐,寄托在孩子的病情上,爱与痛,如影随形。
     “地贫”家庭经济的负担、对疾病的惶恐以及对生命的渴望,成为一个个地贫家庭不可承受之痛。因为,一个家庭只要有一个地贫患儿,就不要奢望幸福的生活,只能考虑生存。
    地中海贫血目前尚无有效治疗方法,必须定期输血、排铁治疗或进行造血干细胞移植手术治疗。
    然而,造血干细胞移植手术治疗是一项非常庞大而艰险的医疗工程。首先,配型成功的概率并不高。除却风险,医疗费用之高一般家庭绝对难于承受。家长经济压力大,而精神压力更大。
    所以,为避免类似的悲剧再发生。准爸妈们,孕产前一定要检查,别赌,因为你根本输不起!
    “不奢望幸福生活,但我们绝不放弃”。
    对疾病的惶恐以及对生命的渴望,一些地贫家长竭尽全力倾其所有地要“搏一把”,他们选择造血干细胞移植手术的“脱贫之路”。
    日前,我随深圳市德义基金1743救助中心志愿者一行五人探访了五户连州的地中海贫血家庭的患儿。
   五个患儿是潘锦翔、黎嘉智、吴振希以及雷嘉俊和欧宋丹。
   五个患儿中,其中两个已完成了造血干细胞移植手术。一名正在准备移植,一个已完成配型尚未体检,而另一个则正在发起术前的求助申请。

   倾尽心力珍惜当下。

  

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        连州市九陂镇爱民村委会大木根10号潘锦翔,2014年11月出生的他7个月时发病,随后9个月就被确诊为重型地中海贫血。之后一直坚持每20天输血,2016年4月1日和2008年7月出生的同胞哥哥潘锦辉配型全相和,由于妈妈在家务农,爸爸打散工,家庭经济的困难使他每次只能输一个单位的血,现在脾开始肿大了,志愿者黄明贵在仔细查看了他的病历后发现他今年3月25日的血红蛋白只有75,建议爸爸潘卫良要给他每20天就输血2个单位,血红蛋白要保持在100以上,尽量尽早进行手术。
   造血干细胞移植可是一项大手术,尤其是康复护理期要经历随时出现的各种各样排异状况。家长要有足够强大的心理准备。相对比手术,后期的各种费用也很大。
 
 
 
 
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           连州大巷口管理区黎嘉智,2010年12月出生的他3个月发病,现在每个月输一次血,身体状况比较好。已经配型成功,现在已经在广州租房6个月了,入仓的用品也已经备好,有望2个月内等供者的体检报告出来医院就通知安排入仓。听说妈妈今天带上黎嘉智和妹妹一起下广州做体检了。。。祝福黎嘉智一切顺顺利利!
 
 
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     大巷口管理区吴振希,已经完成移植1年4个月,术后恢复良,身体各项指标均正常。2014年11月出生的他和2009年11月出生的哥哥配型全相合,现在两兄弟都棒棒的,听到志愿者要去看望的消息,小兄弟俩早早的就在家门口等着。
    吴振希是幸运的。但还有很多像她一样的地贫患儿,只能呆在家,忍受着孤独的疼痛,或与父母奔波在输血的路上。。。。
 

 
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      现住连州市区出租房雷嘉俊。2013年7月出生的小嘉俊6个月发病,在2017年6月植入同胞弟弟新鲜脐带血。移植10个月了,现在身体各项指标正常,恢复得很好。为了防止感染,他们没有回丰阳珠江水鸭塘住而是在连州市区租了一套月租500元的房子。志愿者黄明贵邓育新向家长传授了护理经验,建议家长预防感染不要给小孩外出到人多的地方。这个要切记!
 
 
 
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       欧宋丹,这是最让人担心和心疼的小女孩,2007年11月出生的她一岁多就发病了,每20天就要输2个单位血,最近经常流鼻血。她的父母都在外面打工,奶奶和爷爷带着她和妹妹租住在连州市区。尽管身体的不适,家庭情况的囧况,她的奖状还是贴满了墙。由于奶奶比较难沟通,志愿者新歌和贵哥对她的病情进行了分析,对奶奶的求助方式进行了耐心的沟通。
 
 
 
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       倾尽心力珍惜当下   无论是准备手术或正在术后康复期的这些孩子和家长,对关爱地贫志愿者的到来感到由衷的感怀。他们这次回访还带来了“凑份子”采购的牛奶和玩具,这些暖心的善举,让受访家庭感动不已。但,这些欢乐的场景,来得并不容易。每一个家庭都要倍加珍惜。
 
 
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