注册 登录  
 加关注
   显示下一条  |  关闭
温馨提示!由于新浪微博认证机制调整,您的新浪微博帐号绑定已过期,请重新绑定!立即重新绑定新浪微博》  |  关闭

凡口老留

笃信行动的力量,诠释公益的价值

 
 
 

日志

 
 

关于“大病救助”的启示和帮助 上  

2018-07-02 10:20:20|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

  下载LOFTER 我的照片书  |

                                                                    前言

 

  “小病拖,大病扛,重病等着见阎王”,“住上一次院,三年活白干”,“一人得病,几代受穷”,“辛辛苦苦奔小康,得场大病全泡汤”,“小病自我诊断,大病自我了断”。。。在生活中,若是听到这些话,你会有什么感想?
     仿徨还是无助,面对大病医疗的困境时,除了自己的积蓄,以及来自亲友、同学、同事的帮扶,我们还有哪些途径可以求助?
     目前以基本医保、大病医保、医疗救助、商业保险、相关公益机构为基础的网络为支撑,我们应当如何有效挖掘和利用这些资源?
     目前医疗救助制度不完善,社会资源分配不均匀,各地经济发展及医疗水平不均衡,所遇状况在商业保险赔付范围之外或没买商业保险,很多家庭常常需要面对因病致贫的风险。因为缺钱,缺资源,对治疗情况出现误判等等,我们也常常听说身边朋友同学的亲友患病或遭遇突发事故后慢慢死去。发生这样事情对患者的亲属及朋友的影响是巨大的,他们的心灵往往会因此出现巨大的创伤。
     当你知道身边有命运轨迹和自己相似的人遭遇不幸时,你若知道自己在正常生活之余有能力帮助对方你会坐视不理吗?也许你没钱捐助,也许你不知道什么样的医院能提供帮助,也许你觉得你的关注没有用,但你真的一点都帮不了他们吗?
    我常常在想:若是类似的事情出现在我的身边,我该怎么办?也许一个人的支持只是杯水车薪,但若能发动身边所有人一起来提供有效的关注支持呢?积沙成塔,集腋成裘。对于处在困境中的人,在过去,也许你会觉得你的关注支持对于他们最多只是一个心理安慰;而如今,有了互联网,成千上万人的关注支持,哪怕只是杯水车薪,只要方法得当也可以很有效的转化为很多人摆脱困境的助力。
    那么,我们到底该怎么做呢?结合多次的实践及对相关事件的观察,我总结了以下几点行动思路,希望可以给你、给正处在困境中的那些人一定的启发。

 


                             一 我们能做什么?
     寻求和发掘资源,引起社会关注,提供心理支持或其他便利,筹集资金,来帮助躺在病床上却因种种原因无法接受治疗的人。
      引以为鉴,做好购买商业保险、定期锻炼体检等构建个人及家庭风险防控措施。由于本文着重讲述大病救助,加之对于商业保险等问题了解还不够深入,如何构建个人风险防控措施在此不做详谈。

 

                             二  我们要怎么做?

             1、扩大影响引发群众的关注
   吸引传统媒体的关注绝对是扩散求助信息最快捷的办法。想方设法吸引本地媒体(电视台、报纸、广播电视台)的关注,再通过他们把求助信息扩散出去。如果你有资源的话,可以尝试联系病人家乡以及更高一级相关媒体媒体的关注。
   如今,传统媒体对于报道素材选择趋于严苛,但倘若求助案例有一定特点还是有被关注的可能。比如之前在街头卖卫生巾救女的父亲,有两个鲜明的特点:女儿的遭遇足够悲惨(患病没钱治);为了救女儿他愿意在街头卖卫生巾(赌上自己“传统意义下”的男性尊严)。他并没有第一时间就选择完全依靠众筹的募捐而是采取了"男性卖卫生巾"这种有强烈对比的赚钱方式筹款(同时也筹得了关注),成功的引起了社交媒体的关注与讨论,进而引发传统媒体的报道,随后顺利筹到了为女儿治病的钱。
    每个有困难的人都需要关注需要钱,但是不捐款的关注就没有用了么?对方需要的不是钱而是资源我们就什么也做不了了么?一位病人家属告诉我,在我们转发她的微博前,她几乎已经完全绝望了。可是当她看到自己那条求助微博被越来越多的人转发的时候,心里渐渐暖了起来。随着媒体力量的加入,原本濒临绝境的她开始看到希望并寻找奇迹。对于不幸的人,也许你不经意间的关注真的会成为他们战胜不幸的动力(这部分的理论知识大家可以参考“临终关怀”、“哀伤辅导”和“危机介入”)。这位姐姐的丈夫在当年六月底因胃癌晚期医治无效去世了,募集到的血小板还没有用完,虽然她依然沉浸在痛苦中,但她在丈夫去世后毅然将募集到的血小板捐了出去,同时也在凭借自己的经验积极帮助其他面临类似困境的人。
   相信大家如果媒体和网络这两方面做到位,求助的影响力会向着积极的方向扩展,必定会有很多好心人对此事关注并提供一定的帮助。

          2、联系相关基金会、组织及个人
     公益影响力不断壮大的当下,民众对善款的使用和管理等事项的关注度也越来越高,在大病救助领域已经有不少相关基金会介入。相较个人通过众筹互助平台发起的筹款,基金会的救助专业性更强,可信度也更高,所以不妨尝试寻求相关基金会的帮助。
     另外,大病相关的公益组织往往是比较靠谱的,因为里面的工作人员大多比较善良,而且在相关领域有一定的人脉,具备筹款相关的的认知和专业技能。若需求助但不知道如何操作时,不妨想办法联系他们寻求帮助,他们就算没法提供直接有效的帮助,也可以帮忙把信息快速的扩散出去。与此类似的,也可以尝试争取爱心企业的CSR资源。
     如果认识的人中有在有关部门工作的,不妨寻求他们的指导,咨询他们的意见。各地民政等有关部门对于重大疾病一般会有相关扶助政策,如精准扶贫对象大病报销比例比普通居民高,又如最近下发的医保异地结算相关政策,可以向他们了解如何获得政策支持以减轻病人的经济压力。
     另外,有一些公众人物在处理类似的求助事件上有一定的经验,处理的方法较为典型和成熟,而且本人知名度比较高,不妨尝试联系并寻求其指导,就算他们无法直接提供有效帮助,至少也可以帮忙扩散一下求助信息。找专业的医院和医生进行咨询这个是必须的,相信大家也都知道,在此我就不赘述了。

 

 

                         三:重病者自救指南
   在求医自救的道路上,重病患者及家人陷入困境,一般无非是以下几种因素中的一种或多种造成的:
   缺乏足够的资金,如当下在求助的大多数白血病患者及尘肺病患者;
    缺乏合适的医疗资源,如罕见病患者、熊猫血病人、需要器官移植的患者;
    缺乏专业且快速的渠道,其中包括筹资、资源获取、信息交换等渠道;
    缺乏能力进行相应运作,患者找到了资金、资源并打通了渠道后,救助其实才刚刚开始,因为时间及精力问题,患者及亲友未必有时间有能力整合运作已有的资金和资源。
   接下来想跟大家分享我的观察和思考,帮助大家了解究竟是什么原因导致了我们的困境,以便有针对性的解决困难,摆脱困难的迷局。

 

 明确病人的情况

 1、病情: 什么疾病?现在是早期、中期还是晚期?可以通过药物或者手术治疗康复吗?目前治疗进入哪个阶段?
 治疗费用是否请主治医生估算过?了解病情和发展进程可以更理性的制定相应计划,评估康复可能性及所需费用,理性控制募集资源的上限以免浪费资源。

 

2、基本信息家庭成员有哪些?家庭经济能力怎样?支付治疗费用的能力如何?
有其他亲戚可以帮忙吗?愿意参与救助的朋友有哪些?所在单位是什么情况?个人爱好及日常生活有什么可以挖掘亮点?了解这些可以很好的定位该与谁讨论确定求助方案,明确以何种角度切入救助。以最快的速度有针对性的选择合作者组建团队开展救助。

 

3、照顾情况
   是否有亲人照顾患者?是否专业?照顾压力大吗?照顾者是否需要获得心理支持?
   重病患者不同于一般病人,长期需要特别看护,相关人员往往并没有这方面经验。为了获得更好的治疗效果,专业看护的高昂费用有可能成为一项必要的开支。

 

4、个案的保障情况
   有社保吗?买医保了吗?是新农合还是居民医保?政府大病保险、民政救助、贫困兜底等政策相关支持是否申请到位?是否购买商业保险?所遇情况是否在商业理赔范围内?其所在组织是否有能力提供一定支持及愿意提供什么样的支持?
    保障情况除了制度保障外其实还有组织保障,如患者所在单位及学校,若制度无法提供足够保障,可以考虑从其现在及以前所在的组织中挖掘力量进行救助。
   需要说明的是,理性了解评估个案情况不代表已到晚期的绝症病人、找到资源希望渺小的罕见病病人或遇到其他恶劣情况的大病求助者就要放弃对求助,奇迹往往是在我们的坚持之下发生的。

     对于已到晚期的绝症病人,若病人及家属轻信可治愈相关言论或遇到骗子,往往会人财两空。依据目前的医疗水准明显治疗无望时,相对于呼吁社会投入资源去推迟病人死亡时间,个人更倾向于选择寻求社工、心理医生支持,开展危机介入、哀伤辅导,临终关怀等,引导病人及家属做出理性选择,若有条件可以配合姑息治疗,以减轻病人及家属的痛苦。而对于遭受意外伤害如车祸、坠楼而生命垂危的人,其健康状况并非一定如绝症病人那般不可逆,此时应交由专业医生评估,再结合评估结果考虑是开展救助还是转入临终关怀。

 

                   进一步收集和处理求医信息

     获取到的信息会影响我们做出的判断,而这个判断直接关系到我们的决策。
     重病患者确诊之后所获得的信息,关系到患者的生死存亡,关系到患者及家属的钱袋子。获取准确、专业、真实、有效的信息,对于患者及家属做出正确的判断与选择,起着至关重要的作用。
我们一般通过四种方式了解求医信息:
  ①亲友同学间口耳相传所传递出的相关信息;
  ②自己所在的关系网络中相关领域权威或专业人士所给出的结论;
  ③结合自己对互联网的了解,借助搜索引擎或专业网站所查找到的信息,在社交网站上与相关专业人士交流获取到的信息;
   ④依据个人所积累的经验对其他渠道的信息进行分析判断。
    其中,互联网对于我们大多数人而言在信息收集处理上有着相当重要的作用。如何通过互联网找到自己需要的专业信息?
    我们可以去医疗科普网站、相关疾病数据库;可以找病友会论坛、社群或网站与大家交流;可以去知网等专业网站查询相关文献;甚至可以通过社交媒体和医疗领域网站搜索,与平台上专家交流。考虑到竞价排名等原因,个人不建议直接使用百度之类的搜索引擎——前面提到的医疗网站内部搜索引擎倒是可以尝试。
    以大家熟知的微博、微信、知乎、果壳网等知名网站为例,此类网站积累了大量信息,并拥有各自的搜索引擎,只要善用疾病和药品名称、治疗方案、权威医院等不同类别关键词,搜索到自己所需信息不是难事。合理利用这些平台,你可以获取大量信息并与专业人士交流,在确定治疗方案等方面为你做出最终的判断提供客观的依据。

 

                       组建自己的团队
    一个人是忙不过来的,基本上每个成功的救助案例背后都有一个团队在。关于救助,你需要确定方案并找人执行,你需要回答捐助者及关注者的问题,你需要寻求法律援助通过咨询来避免自己因非法集资陷入违法的境地,你需要有人整理捐款明细及花销情况以回报捐款者的信任。换句话说,你需要具备外联、文秘、财务、法务能力,才能很好的应对接下来可能发生的情况,所以至少找一个伙伴来帮你,不然接下来的事情会让你觉得有心无力。
    这里特别应当注意的是,私人账户募款涉及非法集资,上限难以控制,信息难以做到公开透明,而且传播过程中可能会遇到其他法律问题,也不利于二次的筹款。如可以,务必尽快寻找筹款进度及上限公开可见的平台合作或选择具有公募资质的组织合作。
    以上工作量极大,从这个角度讲,救助过程中组建团队很有必要。

 

                     明确求助的路径
                 1、医保为基础
   已购买医保(新农合、居民医保或者职工医保)的患者首先确保政府是承担了相应的责任。如果本身没有资金购买医保,第一笔捐赠可以首先考虑购买当地的医保。政府医保的好处是办理门槛儿相对较低,是普惠性的。如果已经错过了投保时间,也可以寻求当地相关部门的支持,申请补缴购买医保。

                 2、公众募捐为主
    大部分人其实是很有爱心的,只要是经过媒体验证过的、有相应的公益组织为真实性做担保的,还是可以收到不少的公众捐助。过往的经验是大概可以解决掉一半左右的医疗费用,所以说要以公众募捐为主。

                3、专项资助为辅
    政府或者基金会的重大疾病的专项资助的基金是有限的,所以资助的额度也是有限的。争取政府或者基金会的专项资助有助于缓解医疗费用的压力,但是需要走相应的申请程序,需要一定时间。此外,在医保的基础上,除民政救助、妇联两癌救助等专项资助之外,有关部门还有针对贫困人群的大病保险政策、贫困人群兜底政策,详细情况可咨询当地有关部门。部分求助者买了商业保险,能获得足够额度赔付自然不需求助于社会;所遇情况不在理赔范围内,或理赔额度太低,投保或保险相关资金建议考虑用作辅助支持。

                  4、组织资源为依靠
    这里的组织主要指患者所在组织及周边爱心企业。患者所在组织一般会有较好的平台和专业运营能力,企业及企业的CSR一般都有足够专业的团队或足够的资金,运气好的话借助他们的力量说不定会产生一步到位的效果。还有相关公益组织,他们所具备的资源、渠道及专业能力,往往会给求助者带来意外的帮助。除以上组织外,求助者个人所在社会团体、兴趣社群,甚至游戏中的公会、帮派,也是很好的考虑对象,其他不说,帮你扩散传播他们还是能做到的——前提是求助者曾在这些组织有所投入,且有相关人员知晓。
    需要说明的是,志愿者介入求助后更多参与的是发动公众募捐和寻求组织资源。企业介入个案一般有两方面理由,一是品牌营销,一是企业社会责任。组织资源中可以全方位介入的企业资源若没有找到就必须发起公众募捐或依托朋友圈众筹。公众面对求助的个案愿意捐款一般是基于面对病人产生代入感,被病人求助过程中的的某些方面所感动,对病人的不幸产生深深的同情三种原因中的一种或多种,进而以捐助等形式进行支持,同时捍卫某种自己认可的价值观,因此根据病人实际情况确定募捐方案很重要。

                  搭建行动的网络
    我们已经组建了团队,接着需要考虑信息传播的渠道、受众以及传播信息所需要使用的平台,筹资的目标人群和平台,然后以此搭建行动网络,并打通各种渠道,提升受关注程度并将关注量变现。

  1、准备工作
一般建议准备一份较详细的材料,介绍患者情况,附上患者基本证件及病例,简单说明病情及病人家境,很多人重复问的问题不妨整理成FAQ,方便回答。筹备团队同时还应准备好备用通讯工具及应对策略,因为在信息传播出去引起关注后,相关人员的电话可能会被打爆。

   2、信息传播
   目前可用考虑的方式有两种:新媒体—传统媒体—大众和微博—微信—朋友圈。

   “新媒体—传统媒体—大众”是当下求助信息传播的常见模式,依靠新媒体激活传统媒体关注借助传统媒体吸引大众捐款是较为稳妥的选择;“微博—微信—朋友圈”的传播方式使用人数比较多,操作较为方便,但限制因素太多,影响力有限,如果没有相应传媒资源或筹资网络,当其影响力仅限于朋友圈,操作得当则可以成为“新媒体—传统媒体—大众”传播的一部分。

  3、筹集资金
     在传播过程中,必须考虑如何才能将筹资、有价值信息提供渠道等要素在合适的时机通过恰当的途径嵌入,只有这样才能最大效率的将关注转化为实实在在的帮助。就筹资而言,资金来源一般有三种——政府、基金会、企业CSR的专项资金;借款;众筹募捐。在这里主要介绍借款和众筹募捐。
     筹资的目标人群有时候并不是很好确定,但可以先寻找协助你开展传播的人,在亲友同学之外,除了媒体其实还有知名病友、公益人尤其是相关领域公益人及属地公益人。由他们牵头在相关微信群、qq群、微博、公众号等传播平台是传播信息,往往会有较为不错的效果。
     在银行账户的基础上,现在有了支付宝、微信红包,移动客户端的使用人数增多;有了轻松筹、水滴筹、WE救助等依托朋友圈开展互助众筹的平台;公开募捐有了具备公募资质的公益组织,以及新浪微公益、腾讯乐捐等可以开展募捐的平台。诸如此类渠道、工具、组织或平台给爱心人士捐款提供了极大的便利。
     就借款而言,往往在治疗初期,在自身资金用尽,资产变卖之后,患者及家属差不多已将亲友同学同事借了个遍,甚至有人能还会去借高利贷,因为不确定患者及家属是否具备还款能力,再通过这些渠道借款已经是不可能的事情,但这并不意味着借款不可能。互联网给资金流转带来了极大的便利,若对自己还款能力进行评估,做好规划,依托自己的信誉、关系网络进行小额借款,拓展新的借款渠道并非不可能,而且通过累加,从多个人那里获得小额借款,往往可以筹集足够的资金来打破困境。2015年就有一个27岁的姑娘,以1000元为额度,面向300人借款,并依据自己的薪资做出了每月向5人进行还款的规划,在极短的时间内就筹足了30万元。此外,还有北京化工大学的许涛,通过互联网筹款救父,此后花费数年还款,他的经历网上就有报道。
   

   就众筹募捐而言,就在信息传播初期,我们应很好的考虑如何给捐赠人提供捐赠便利并将其写在文案当中。在此基础上,若开展公募则寻求公募资质账户的支持,并尝试发起新浪微公益和腾讯乐捐;若开展朋友圈众筹则考虑依托何种工具、评估自己的社交网络资源并制定相应方案;若条件允许也可以考虑发起义卖。

                                摘自《重大疾病求助》

 


 

关于“大病救助”的启示和帮助     上 - 凡口老留 - 凡口老留
 
关于“大病救助”的启示和帮助     上 - 凡口老留 - 凡口老留
 
 
关于“大病救助”的启示和帮助     上 - 凡口老留 - 凡口老留
 
 
  评论这张
 
阅读(2521)| 评论(0)
推荐 转载

历史上的今天

在LOFTER的更多文章

评论

<#--最新日志,群博日志--> <#--推荐日志--> <#--引用记录--> <#--博主推荐--> <#--随机阅读--> <#--首页推荐--> <#--历史上的今天--> <#--被推荐日志--> <#--上一篇,下一篇--> <#-- 热度 --> <#-- 网易新闻广告 --> <#--右边模块结构--> <#--评论模块结构--> <#--引用模块结构--> <#--博主发起的投票-->
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

页脚

网易公司版权所有 ©1997-2018